Через две недели после появления детей на свет мне разрешили выходить из роддома на прогулки по территории. Но там ждала еще одна травмирующая картина. Возле роддома размещена интересная скульптура, рядом с которой постоянно фотографировались счастливые родители в момент выписки. С шарами, родственниками, огромными букетами цветов и искренними улыбками. Больно видеть чужое счастье, которого я тоже очень ждала, но была лишена. Первое время отворачивалась с мыслями, что надо потерпеть и у меня наконец-то тоже будет такая выписка. В первую неделю после родов были надежды, что это произойдет ко дню рождения мужа в июле. А ближе к концу срока моего пребывания в роддоме уже было точно известно, что я покину его одна, с пустыми руками, разбитым сердцем и потухшими от выплаканных слез глазами. От этого видеть чужую выписку было еще тяжелее, потому что теперь не было даже надежды, что в моей жизни будет такой же праздник, знаменующий приход в дом моих детей.

Глава 2. Диагнозы

***

Первые несколько дней в роддоме все свободное время уходило на поиск в Интернете историй рождения и развития недоношенных детей. Встречалось много воодушевляющих примеров, когда малыш рождался совсем крохотным, полтора килограмма, а потом на фото показывали красивого 6-8 летнего ребенка, у которого все хорошо. Эти истории вселяли надежду. Казалось, вся проблема в том, что дети просто крошечные, и важно, чтобы они росли и набирали вес. Поэтому новости о прибавке были хорошим знаком, тем, что утешал и давал надежду. Ведь если набирают вес – значит, идут на поправку, правда? Но это наивное заблуждение быстро испарилось.

В Интернете я нашла сообщество родителей недоношенных детей, которое базировалось в моем городе. Взахлеб перечитана вся информация на сайте, найден родительский чат. Все проблемы и вопросы других так близки: роды на 31 неделе, на 30, даже на 28. Выяснилось, что недоношенность – это не просто маленький рост и вес. К 28-30-32 неделям не все системы организма успевают сформироваться так, как это нужно. Поэтому недоношенность ребенка сама по себе может быть связана с целым набором трудностей: слабое зрение, проблемы со слухом, сердцем, развитием мозга.

Были огромные надежды, что все эти сложности обойдут нас стороной, ведь беременность протекала без осложнений, проблем со здоровьем у меня никогда не было. Мы находились в одном из лучших роддомов в городе с сильными врачами, которые со всем разберутся и во всем помогут. Главное верить, не терять силы духа и боевого настроения.

Но реальность намного сложнее наших представлений о ней. И это надо осознать и принять. Для меня, человека-решения, человека-определенности, настоящим испытанием стала ситуация с постановкой окончательного диагноза детей. У меня было представление, что все в мире медицины достаточно четко и понятно. Надо просто провести тесты, обследования, все сопоставить и дать четкий диагноз. Ну а как иначе должна работать медицина? Не должно быть бесконечных «уточняем», «больше фактов свидетельствует в такую-то сторону». Я ждала ответов и правильный диагноз, который будет поставлен быстро и однозначно. Чтобы человек-определенность четко понимала реалии происходящего, а человек-решение начала предпринимать конкретные действия.

Но мир не крутится вокруг нас и не обязан соответствовать нашим ожиданиям. Это важные уроки, которые я вынесла за месяцы ожидания окончательного диагноза. Нужно было не просто ждать, но еще и выдерживать раз за разом удары от очередного предположения, каждое из которых было страшнее предыдущего. Долгое время приходилось принимать неопределенность в важнейшей для каждого родителя сфере – здоровье детей. Принимать, учиться жить с этим, находить что-то светлое в ужасных днях с плохими новостями, искать причины для улыбок в бесконечно тянущемся ожидании, заполнять свою жизнь чем-то в том месте, где зияла огромная дыра от страха, волнений и вины. Это был особый путь в несколько месяцев.

***

На четвертый день после родов врачи сообщили, что у одного из малышей очень низкий гемоглобин, поэтому планируется переливание крови. Внутри все сжалось. Что я знаю о переливании крови? Его делают после страшных аварий, при состояниях на грани жизни и смерти. Смотрю на совершенно крошечные ручки и ножки моего ребенка и не понимаю, как можно делать переливание живому существу весом менее 1.8 килограмма. На лице легко читается ужас от этой новости. Врачи успокаивают и говорят «это стандартная процедура», дают на подпись документы. Все осознаю, соглашаюсь, уведомлена, дата, подпись. Переливание будут делать вечером, новости смогу узнать с утра. Вся ночь прошла в страхе, ведь что-то может пойти не так. Хотя на тот момент ничего из происходящего вокруг не было «так» или «так, как я планировала».

До появления детей я всячески стремилась к упорядочиванию хаоса вокруг себя, получению контроля над происходящим путем детального планирования дня-недели-месяца. Чувствовать себя в безопасности получалось лишь тогда, когда все шло по тщательно разработанному плану, строго под контролем и надзором. И тут как будто насмешка судьбы. Ничего не ясно, ни мне, ни врачам. Ничего нельзя предугадать и спланировать, никаких прогнозов, дат и времени, сплошное «прямо сейчас дополнительной информации нет, будем наблюдать, наберитесь терпения».

Эти 40 дней в роддоме, потом месяцы в больнице и в паллиативной палате станут для меня университетом терпения, факультетом принятия, кафедрой адаптивности к реалиям жизни. Я научусь тому, что контролировать все невозможно. Спланировать жизнь и вести ее по заранее расписанным шагам нереально. Стремиться к этому как к абсолюту бессмысленно. Потому что от нас зависит не все, в некоторых ситуациях – совсем немного, а иногда – и вовсе ничего. Для устойчивости в жизни намного более важны гибкость, умение быстро корректировать курс под изменяющиеся обстоятельства и способность держать равновесие при ударах судьбы. А не тотальный контроль. Теперь это мой личный рецепт стойкости. Я продолжаю планировать свою жизнь, но в имеющемся плане всегда есть место для неизвестных вводных, под которые я без потери большого количества душевной энергии могу подстраиваться и переориентироваться.