С начала наших занятий прошло уже девять месяцев, и ребенок очень изменился. Когда видишь маленького человечка каждую неделю, то не замечаешь, как он растет и меняется. Часто, проводя диагностику, я делаю аудиозапись, чтобы можно было потом спокойно и не торопясь проанализировать полученные данные. Прослушав те записи, я поняла, как сильно выросла девочка и сколько нового она научилась делать за этот период! И, что особенно радует, стала очень разговорчивой!

И правильно собирать пирамиду тоже всетаки научилась! А помогла нам в этом пирамида, у которой кольца отличаются не только размером, но имеют осязательные отличия. Одно колечко мы называем «полосатиком» – потому что оно все в полоску, другое «коржиком» – оно имеет резной край, как у коржика, следующее – «браслетик», а самое маленькое – «дырчатое», по всей поверхности этого диска есть отверстия. Ну и, конечно, Алена сама сверху ставит голову утенка – она долго к этому шла, но всетаки научилась благодаря своему упорству!

Пожелаем нашей хрупкой девочке здоровья, достижения поставленных целей и твердого внутреннего стержня для роста и развития. Пусть у Алены как и у всех незрячих детей, будет полноценное детство, а мы будем им в этом помогать!

Диагноз ретинопатия недоношенных ставится каждому третьему преждевременно рожденному ребенку. Об особенностях детей с этим диагнозом, как они живут и о чем мечтают, давайте разбираться вместе.

Я познакомилась с Иваном на весенних каникулах, когда ему было девять с половиной лет. Мама Мария попросила позаниматься с сыном чтением и счетом. Узнала она обо мне от мамы одноклассницы Ивана.

Мальчик родился преждевременно, и, как это часто бывает в подобных случаях, диагноз у него – ретинопатия недоношенных.

На данном этапе развития офтальмологии бесспорным считается тот факт, что развитие ретинопатии недоношенных происходит именно у недоношенного ребенка как нарушение нормального васкулогенеза (которое завершается к 40й неделе внутриутробного развития, т. е. к моменту рождения доношенного ребенка). Известно, что до 16 недель внутриутробного развития сетчатка глаза плода не имеет сосудов. Рост их в сетчатку начинается от места выхода зрительного нерва по направлению к периферии. К 34й неделе завершается формирование сосудистой сети в носовой части сетчатки (диск зрительного нерва, из которого растут сосуды, находится ближе к носовой стороне). В височной части рост сосудов продолжается до 40 недель. Исходя из вышеизложенного, становится понятно, что чем раньше родился ребенок, тем меньше площадь сетчатки, покрытая сосудами, т. е. при офтальмологическом осмотре выявляются более обширные бессосудистые или аваскулярные зоны. Если ребенок родился до 34й недели, то, соответственно, аваскулярные зоны сетчатки выявляют на периферии с височной и носовой сторон.

Основным проявлением ретинопатии недоношенных является остановка нормального образования сосудов, прорастание их непосредственно внутрь глаза, в стекловидное тело. Рост сосудистой и вслед за ней молодой соединительной ткани вызывает натяжение и отслойку сетчатки.

Консервативная терапия для лечения ретинопатии недоношенных отсутствует. Офтальмологическая помощь заключается в скрининге, мониторинге и лечении, при этом необходимо поддерживать организм ребенка в нормальном состоянии без локальных или системных побочных эффектов. Дети с массой тела меньше 500 г и сроком гестации от 22 недель требуют особых подходов в лечении, где могут появиться другие осложнения.

Мама Мария рассказала, что этот диагноз Ивану поставили в два месяца. Ребенка оперировали несколько раз, но зрение не восстановилось. И Иван познавал мир на ощупь. Как рассказывает мама, сын рос очень подвижным и развивался хорошо, но, придя на психологомедикопедагогическую комиссию, испугался новой обстановки и людей и отказался отвечать на вопросы. То, что незрячий ребенок имеет право посещать специализированный детский сад, маме пришлось доказывать не только специальной комиссии, но и вышестоящим органам. Мария сделала видеозапись занятий Ивана и предоставила ее. В результате малыш пошел в специальный садик. Как рассказывал мне сам Иван, он помнит, как их учили ходить с лыжными палками, выступающими прототипами трости. Такое практикуется в некоторых детских садах. Для обучения в школе родители переехали в наш город.

В первое время мы не только улучшали навыки письма и чтения, но и изучали друг друга. Иван испытывал меня на прочность, а я пыталась найти к нему подход. Мальчик разговаривал на повышенных тонах, мог ставить условия или отказываться выполнять задания. Он возмущался или ворчал, и мне не оставалось ничего другого, как записать его разговор на диктофон и предъявить ему. Иван очень удивился и потом долго вел себя настороженно и недоверчиво, подозревая, что я опять его записываю.

В младшем школьном возрасте слепой ребенок так же импульсивен, как и зрячий. Но при слепоте импульсивность может проявляться резче и в более старшем возрасте, когда для нормального ребенка она уже нехарактерна. Импульсивность поведения слепых детей особенно сказывается в том, что во время занятий они не умеют регулировать свое поведение. На уроках детям очень хочется, чтобы их спросили, они вскакивают и выкрикивают ответ. Или, наоборот, ребенок протестует, если его спрашивают, когда он не поднимает руку. «Я ведь не говорил, что хочу ответить, а вы меня спрашиваете», – говорит он. Он перебивает других, требует к себе особого внимания и настойчиво обращается к педагогу в то время, когда учитель разговаривает с другими детьми. В большинстве случаев дети не могут следить за ответом своего товарища, не умеют его продолжить.

Со временем я поняла, что все эти капризы, установка правил и оттягивание выполнения заданий – всего лишь защитная реакция. Иван очень развитый, неглупый мальчик, который может заговорить кого угодно, и делает он это не потому, что не может выполнить какое-то задание, а просто потому что ленится. Он испытывает неловкость, когда не может ответить на вопрос или прочитать слово.

Но с другими детьми Иван совершенно меняется, становится душой компании и командиром.

Одноклассниками Ивана являются такие же дети с нарушением зрения – с остатком и тотально незрячие. С одной стороны, хорошо, что дети общаются и дружат, но, как рассказывают учителя, у таких детей разный темп. Дети, которые плохо видят, пишут и читают, пользуясь обычными тетрадями и ручками, а учебники используют с укрупненным шрифтом. Дети с полным отсутствием зрения пишут и читают при помощи системы Брайля – письмо при помощи накалывания точек в специальном приборе. Конечно, читать и писать ручкой в тетради гораздо быстрее, чем в приборе грифелем. В результате на уроках в смешанных классах учителю приходится непросто – одни уже написали и прочитали, а другие – еще нет. И, конечно, важно то, что у слепых ребят очень развит слуховой анализатор. При сильном шуме в классе им сложнее, и поэтому они чаще делают ошибки. У меня есть возможность заниматься с детьми индивидуально или в парах, что я и использую. Иногда дети, приходя на занятие, просят, чтобы я выключила радио, которое всегда негромко работает для возможности сориентироваться в помещении. Их отвлекает даже радио, а если это несколько одновременно говорящих детей – им в разы сложнее.

Хотя есть и такие дети, которые делают уроки дома при включенном телевизоре, и внешний шум им совсем не мешает!

Иван мне рассказывает о своих одноклассниках, которых обычно 5—7 человек в классе, и в основном все дети дружат. Став старше, они уже пользуются телефонами и звонят друг другу, а также ходят в гости, и это здорово! Часто такая дружба остается на всю жизнь!

В специализированной школе для незрячих детей, где учится Иван и другие герои нашей книги, все устроено поособенному. Уже во дворе выложена тактильная плитка, помогающая найти вход в здание. Перед каждым кабинетом есть кнопка, нажав которую, ученик может убедиться, что пришел в нужный класс, библиотеку или спортивный зал. На первом этаже этого учебного заведения находятся столовая, библиотека, медицинский блок, актовый зал и другие помещения. На втором этаже – учебные кабинеты, а на третьем – спальни детей и игровая комната.